11-mečiui ledo ritulininkui uždusęs kvėpavimas reiškė, kad širdis skundžiasi

Hypertrophic cardiomyopathy survivor Jake Burnam. (Photo courtesy of Rusty Burnam)
Hipertrofinę kardiomiopatiją išgyvenęs Jake’as Burnamas. (Nuotrauka suteikta Rusty Burnam)

Praėjus dvejiems metams po atsitiktinės išvykos ​​su draugu ledo čiuožykloje, Džeikas Burnamas iš žmogaus, kuris sunkiai užmezgė ryšį su sportu, tapo ledo ritulio dinamu. Jis čiuoždavo iki keturių naktų per savaitę.

Džeikas išbandė savo komandos „auksinę“ komandą. Didesnis kalibras reiškė, kad jis turi būti geriausias. Tačiau jis net nebuvo įprasto lygio.

„Jis nuolat sugalvodavo priežasčių nečiuožti ir sakydavo, kad jam trūksta kvapo“, – sakė Jake’o tėtis Rusty’is Burnamas.

Tada, bėgdamas ratus per kūno kultūros pamoką savo mokykloje Šv. Džozefas, Misūris, Džeikas apalpo. Jis buvo be sąmonės apie 30 sekundžių.

Tuo metu, kai Rusty ir Jake’o mama Holly atvyko į mokyklą, Džeikas buvo budrus ir atrodė normalus. Vadovaudamiesi EMT patarimu, jie nuvedė Džeiką pas savo pediatrą. Manoma, kad problema yra dehidratacija. Rusty ir Holly liepė Džeikui išgerti daugiau vandens, ir jis grįžo prie įprasto čiuožimo grafiko.

Po mėnesio Džeikas vėl apalpo. Šį kartą jis buvo be sąmonės apie 3 minutes.

Jake’as buvo nuvežtas į greitosios pagalbos skyrių, kur nenormali elektrokardiograma nusiuntė jį į vaikų ligoninę, esančią daugiau nei už valandos Kanzas Sityje, kur atlikti daugiau tyrimų.

Kitą dieną Rusty ir Holly gavo diagnozę: jų tuometinis 11 metų sūnus sirgo hipertrofine kardiomiopatija (HCM), paveldima liga, kai jo širdies raumuo tapo neįprastai storas, todėl buvo sunkiau efektyviai pumpuoti kraują.

HCM yra labiausiai paplitusi genetinė širdies liga ir gali pasireikšti bet kuriame amžiuje. Vaikai ar jauni suaugusieji, sergantys šia liga, gali neturėti jokių simptomų, tačiau jiems kyla didelė staigios širdies mirties rizika.

Gydytojai pasakė Burnams, kad Jake’o dusulys fizinio krūvio metu ir du alpimo priepuoliai buvo signalai, kad jo širdis stengiasi gauti pakankamai deguonies prisotinto kraujo į kūną.

Prieš kelis mėnesius žaisdamas beisbolą Džeikas patyrė dusulį. Tuo metu jam buvo diagnozuota fizinio krūvio sukelta astma. Atrodė, kad inhaliatorius šiek tiek padėjo, bet simptomai visiškai nepraėjo. Žvelgdama atgal Holly suprato, kad ji pernelyg pritarė diagnozei, net jei buvo įrodymų, kad priežastis gali būti kažkas kita.

„Dabar, kai vienas iš mano vaikų skundžiasi kažkuo negerai, užduodu daug daugiau klausimų“, – sakė ji. – Nieko nepriimu savaime suprantamu dalyku.

Kadangi HCM dažnai yra paveldima, Džeiko diagnozė paskatino genetinį tyrimą visai šeimai. Nustatyta, kad Rusty ir Holly turi genetinį žymenį, padidinantį HCM riziką. Mutacija buvo perduota Jake’ui, bet praleido jo seserį Brycie.

Jake’as daugiau nei savaitę praleido ligoninėje, darydamas daugiau tyrimų. Kadangi jo būklė gali sukelti pavojingą nereguliarų širdies ritmą, jis gavo implantuojamą kardioverterio defibriliatorių arba ICD. Prietaisas sukrečia jo širdį, jei ji patenka į pavojingą ritmą.

Nors fizinis atsigavimas po ICD implanto truko kelias dienas, emocinis krūvis truko mėnesius. Jake’as grūmėsi su nerimu, kai apdorojo diagnozę ir tai, kad kažkas tokio baisaus jam buvo negerai.

Du mėnesius jis retai lankė mokyklą.

„Jaučiausi silpnas ir negaliu veikti“, – sakė Džeikas. Jis nerimavo, kad žmonės su juo elgsis kitaip.

Kai jis pradėjo lankytis reguliariai, pandemija ištiko ir studentai buvo išsiųsti namo mokytis virtualiai. Vis dar kovodamas su nerimu, Džeikas sumaišė metų pabaigą ir didžiąją dalį šeštos klasės.

„Jis buvo visiškai vaikas, kuris mėgo mokyklą prieš jam nustatant diagnozę“, – sakė Rusty. Tačiau vėliau „jis tiesiog nebuvo motyvuotas“.

Praėjusį pavasarį grįžęs į universiteto miestelį, Džeikas per pertrauką bėgiojo į kalną ir apalpo. Šokas dėl ICD jį atgaivino. Nusileidus nuo kalno ieškant mokytojo TLK suveikė antrą kartą. Nors patirtis buvo bauginanti, be jokių problemų tai padėjo Džeikui pasitikėti savimi.

„Buvo gana baisu, bet man palengvėjo, nes mane išgelbėjo defibriliatorius“, – sakė jis.

Šiandien Džeikas yra klestintis 13-metis, besimokantis septintoje klasėje. Kardiologas ir elektrofiziologas kas šešis mėnesius stebi jo būklę.

Jake'as Burnamas 2021 m. Kanzaso širdyje.  (Nuotrauka suteikta Rusty Burnam)
Jake’as Burnamas 2021 m. Kanzaso širdyje. (Nuotrauka suteikta Rusty Burnam)

„Aš esu gana teigiamas“, – sakė jis. “Turiu gydytojų, kurie žino, kaip gydyti mano širdies būklę ir nustatyti, ar kas nors negerai. Priešingu atveju aš esu paprastas vaikas.”

Tačiau yra tam tikrų apribojimų.

Džeikas naudoja nešiojamą kūno rengybos stebėjimo priemonę su širdies monitoriumi, kad įsitikintų, jog jo širdies susitraukimų dažnis nėra per didelis. Jis vis dar važinėja ant ledo ir važinėja riedučiais, bet dar negavo leidimo žaisti ledo ritulio. Jis pradėjo žaisti golfą ir atrado meilę muzikai. Mokykloje groja klarnetu, o namuose – smuiku.

„Jis tiesiog pasikeitęs vaikas“, – sakė Holly. “Jis tiesiog pasiruošęs tai padaryti. Pagaliau galime išleisti orą ir atsipalaiduoti.”

„Istorijos iš širdies“ pasakoja apie įkvepiančias širdies ligas ir insultą išgyvenusių žmonių, globėjų ir advokatų keliones.

Jei turite klausimų ar komentarų apie šią istoriją, rašykite el. paštu [email protected]

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *